N.del A.: Tenía motivos de actualidad suficientes para escribir un post sobre ellos, pero he creído conveniente dedicarlo al viral del cubo con agua helada y la ELA. Por supuesto que la enfermedad es MUCHO más de lo que yo he descrito, pero lo que he puesto, me consta.
Existen muchas maneras de disfrutar de la vida. Infinitas. Pero hay que tener bien claras las prioridades, y entre ellas no deberían estar ni la mezquindad ni la apariencia. Si están esas dos, replantéate tu vida. No hay nada peor que querer destacar sin méritos, aunque eso nos produzca regocijo. Puede servir fugazmente, pero el tiempo pone a cada uno en su sitio.
Es indiscutible el tirón que tienen las redes sociales para que causas como la donación de dinero a la investigación para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) recauden un montón de dinero -aunque nunca suficiente-. El término en sí, es lioso. La gente sólo conoce, y de nombre, la esclerosis múltiple, y es la única “excusa” que me puede valer para que echándose un cubo de agua helada se echen un rato de risas. Dicho esto, y por experiencia, voy a relatar lo que supone la ELA. Más allá de dinero o no-dinero. Y comentado de la manera más “vasta” posible para tratar de concienciar a la gente.
La ELA supone una pérdida progresiva de la actividad motora. La lotería, en España, está en un 2/100.000. Si te toca, prepárate mentalmente para no dejar para mañana lo que puedas hacer hoy, sencillamente porque puede que mañana no puedas hacerlo. No dependerá de ti, pero ocurrirá algún día. La ELA te va acorralando de fuera a dentro. Pierdes progresivamente la movilidad de las manos, o los pies, quién sabe. No lo sabrás hasta que lo notes. Primero un lado y luego el otro. Si son las manos, enhorabuena, podrás seguir caminando por tu propio pie una temporada… pero de la misma manera que tu avanzas andando, el mal irá recortando los movimientos día tras día y dentro de poco no podrás comer por ti mismo, ni rascarte la nariz, ni atarte la chaqueta, ni peinarte, ni ir al baño, ni cambiar la TV con el mando a distancia, ni ducharte como lo habías hecho hasta ahora. Si son los pies, enhorabuena, podrás seguir haciendo todas las cosas que he mencionado, pero después de unos meses, cómodamente sentado en una silla de ruedas, y estarás abocado al “maravilloso” mundo de las barreras arquitectónicas urbanas. Durante el tiempo que tus extremidades superiores no decaigan, podrás impulsarte por ti mismo… después de ese momento, nunca más. Nunca.
En la siguiente fase, con las cuatro extremidades paralizadas, tu dependencia es total. De repente, un día te despiertas y las pocas cosas que podías hacer, ya no puedes. Dan ganas de no dormir, ¿verdad?… Seguramente sean los que te rodean los que no duermen. No piense que hay ayudas públicas para que tu familia pueda “descansar” de ti, porque Rajoy recortó hace no mucho el gasto para eso. Ya ves, puestos a que te toque la lotería, era mejor el premio del ébola. En este estado, y una de las peores cosas de esta maldita compañera de viaje, lo único que podrás hacer por ti mismo será pensar. El cerebro sigue al 100%. Hay que tenerlos muy bien puestos para seguir conversaciones en familia o con amigos, y recuerdos comunes, sin dejar de tener un poco de tu cerebro pensando en que ahora mismo, y aunque ellos lo hacen de la misma manera que tú lo harías por ellos, eres el centro de su Universo. Una fortaleza mental que te permita no estar considerándote un lastre continuamente, más aún cuando la decadencia aumenta sin remedio. Es como una pesadilla. Cada día que pasa, es peor que el anterior.
Pero eso no es todo. Por si todo eso no fuera suficiente, el diafragma es un músculo. Sí, estimado lector. Pero su parada no es atroz, y te permite darte cuenta de que se está degenerando progresivamente. Durante ese tiempo, tendrás que pensar muy bien lo que dices para hacerlo en frases cortas, en el tiempo que te permite una bocanada de aire. Hasta que un día no puedas por el cansancio que te genera, y deberás seguir hablando igual, pero conectado a una máquina que te insufle el aire. Se acabaron tus carcajadas como hasta ahora las conocías. Para siempre.
Y ahí estás. Desde hace un tiempo. Tumbado o sentado para siempre. Conectado a una máquina para siempre. Recordando constantemente lo que un día fuiste. Y por qué te ha tocado ser uno de esos 2 de cada 100.000 españoles que tienen ELA. Durante todo ese tiempo, has tenido que seguir comiendo, bebiendo, yendo al baño, duchándote, afeitándote, viendo la tv… y todo lo has podido hacer gracias a ellos. Tus seres queridos. Cada ayuda recibida la guardas en tu corazón, hasta que un día, está tan lleno de grandes momentos de afecto compartido, que no cabe ni uno más. Y sus tejidos no permiten bombear. O estalla, o se para. Y se para, para siempre. Porque el corazón, amigo, también es un músculo.
Ahora que ya sabéis lo que “más o menos” es la ELA, por favor, si os tiráis un cubo de agua helada por encima, que sea para donar aunque sea 1€, y no para que vean qué guays sois, o porque todos los famosos lo han hecho. Sinceramente, me parece patético y repugnante que en España la gente se moje pero no done.
Desde el punto de vista científico, hemos tenido la puta suerte de que Stephen Hawking, a pesar de padecerla, aguanta el tipo. A día de hoy, tiene un equipo de investigadores con él para que un ordenador interprete los movimientos del único músculo que todavía puede mover voluntariamente: uno de la mejilla derecha.
